有沒有好的患者交流平臺網(wǎng)站？

時間：2024-01-21 15:00:02 | 來源：網(wǎng)站運營

時間：2024-01-21 15:00:02 來源：網(wǎng)站運營

有沒有好的患者交流平臺網(wǎng)站？：有。

而且，病患交流平臺（病患社區(qū)）的意義遠遠不僅如此。

如果只讓醫(yī)生參與對患者的情況作出分析、跟蹤和總結 ，很容易忽略掉一些影響醫(yī)學結果的非醫(yī)學因素，畢竟患者的飲食、心情等非醫(yī)學因素也對健康狀況有著不可忽視的影響。而有了患者社區(qū)，基于患者們分享用藥、治療、生活等經(jīng)驗，通過人工智能、大數(shù)據(jù)等科學的算法將患者們的相關數(shù)據(jù)進行量化，能夠挖掘出更多病患數(shù)據(jù)價值。

好的患者交流平臺（病患社區(qū)）不僅僅是病友們發(fā)聲、交流的窗口，更應該通過機器學習、AI等技術實現(xiàn)患者疾病感受、治療經(jīng)驗的量化，將這些數(shù)據(jù)成為有結構、有標準的醫(yī)學級別證據(jù)，改變醫(yī)患間的互動方式，從而為患者賦能。

現(xiàn)象級的成功案例是美國的在線醫(yī)患社區(qū)PatientsLikeMe（以下簡稱PLM）。

PatientsLikeMe在線患者病例數(shù)據(jù)共享平臺是一家病友互助社區(qū)平臺，通過社區(qū)分享和交流、研究和病例數(shù)據(jù)分析，來為世界各地的患者提供相似病例搜索和相關治療的服務網(wǎng)站。該網(wǎng)站服務宗旨是患者至上，提供最有效的方法來幫助患者恢復健康。目前，該社區(qū)已經(jīng)擁有超過 40萬的會員，用戶可在線進行提問、交流和分享，涉足病種超過2800個，已經(jīng)成為目前全美國最大的病友分享平臺。同時，作為疾病治療的堅實信息來源，PatientsLikeMe已經(jīng)與其他研究機構共同發(fā)表了超過70個研究課題。

PLM的數(shù)據(jù)分類較為細致，例如，PLM涉足超過2800個病種，查找一個病種時，可以看到所有與該病種相關的病友信息，包括他們的治療方案、醫(yī)生開具的用藥計劃，甚至副作用人群等。

時至今日，PatientsLikeMe已經(jīng)發(fā)展出自己的一套商業(yè)模式。網(wǎng)站遵循的核心價值是患者至上，提高疾病治療的透明度，推進信息交流的開放式平臺。平臺的主要模式是互助式在線問診，患者可以在平臺上主動紀錄和分享自己的身體和治療情況，尋找類似病例數(shù)據(jù)進行參考，幫助提升用戶的身體情況和生活質(zhì)量。同時，網(wǎng)站搜集和分析用戶群大量珍貴的醫(yī)療數(shù)據(jù)，將數(shù)據(jù)銷售給制藥公司和研究機構作為盈利方式，實現(xiàn)網(wǎng)站用戶的價值變現(xiàn)。PatientsLikeMe以一種全新的方式繞過了傳統(tǒng)的醫(yī)院和研究所，讓患者作為治療過程中的主要角色相互幫助。網(wǎng)站匯聚了大量珍貴的病人數(shù)據(jù)，打破了醫(yī)療數(shù)據(jù)被機構壟斷的局面。

除了建立患者交流的平臺，PLM還賦能醫(yī)療行業(yè)，助力藥企、醫(yī)院、醫(yī)療研究結構。

今年8月23日，PLM和美國FDA進行合作，F(xiàn)DA在其發(fā)布的一項研究中使用了PLM中患者的數(shù)據(jù)，這是FDA在探索不同來源的健康數(shù)據(jù)的一次嘗試。而PLM在收集數(shù)據(jù)方面使用了國際醫(yī)學用語詞典（MedDRA）進行編碼，以保證患者產(chǎn)生的數(shù)據(jù)可以對研究人員有用，這也是PLM作為專業(yè)化患者社區(qū)和一般患者聚集區(qū)的差別。

另外，PLM還幫助建立患者和護理人員之間的定期聯(lián)系，解決了罕見疾病研究人員所面臨的挑戰(zhàn)。目前PLM已經(jīng)和Shire Pharmaceuticals合作，助力其對罕見病的研究。

目前，PLM已成為和藥企合作最多的患者平臺，合作藥企超過40家，包括：泰克、阿斯利康、默克等?；颊咦栽覆粌H分享用藥數(shù)據(jù)還能為藥企帶貨，并為其他患者提供有價值的參考。早在2016年，沃爾格林（Walgreens）所提供的患者用藥評論，就包含來自PLM的數(shù)據(jù)。

存在的問題：

PLM作為開放的社交平臺，用戶信息的精準識別和量化對于數(shù)據(jù)收集是一個難題，而且信息的真實性也是不可避免的困擾。

我們的現(xiàn)狀：

目前，國內(nèi)還沒有PLM這樣規(guī)模且成熟完善的深度挖掘患者醫(yī)療數(shù)據(jù)價值的患者平臺。不過，我們正在這條路上努力探索、沉淀，目前國內(nèi)已經(jīng)有慢友幫、丁香園等類似于PLM的病友分享社區(qū)。

而幸運的是，PatientsLikeMe在2017年獲得了來自碳云智能（iCarbonX）的融資，并成為碳云領銜的“數(shù)字生命聯(lián)盟（Digital Life Alliance）”生態(tài)圈的核心企業(yè)，PLM為生態(tài)圈提供大規(guī)?；颊邤?shù)據(jù)庫，生態(tài)圈為PLM擴充生命數(shù)據(jù)原始信息維度及相關檢測分析能力。通過整個生態(tài)圈的合作，把生物學、病人數(shù)據(jù)和人工智能結合起來，幫助人們認識數(shù)據(jù)量化健康的方法和價值、重新理解自己的健康狀態(tài)，從而做出最優(yōu)選擇，使生活更徹底地數(shù)據(jù)化，盡可能消滅疾病。




參考：再識患者社區(qū)&如何利用患者數(shù)據(jù)為自己賦能 - 動脈網(wǎng)







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